Incontriamo Luana Piroli, direttore generale di InScientiaFides, Biobanca accreditata Fact Netcord attiva dal 2008 che si occupa di conservazione di cellule staminali adulte e ricerca.
Luana Piroli, lei lavora in ambito sanitario da 20 anni: quanto ritiene necessaria l’educazione sanitaria nel suo lavoro e quali strumenti e canali vengono attivati per consentire una corretta consapevolezza del cittadino in merito alla sua salute?
A mio avviso e soprattutto per quella che è la mia esperienza, siamo ancora molto lontani dalla creazione di strumenti e canali efficaci che consentano alle persone di comprendere quali scelte effettuare in merito alla propria salute, in modo particolare quando si affrontano i temi della prevenzione. Per fare un buon lavoro, bisognerebbe partire dall’età scolare e responsabilizzare l’individuo verso la tutela della propria salute.
Ci aiuta a contestualizzare lo scenario attuale nel quale si muove la sanità italiana?
Dal punto di vista dell’educazione sanitaria esistono due luoghi nei quali oggi dovrebbe essere effettuata l’eduzione sanitaria: i consultori e lo studio del medico di base.
Questo purtroppo però non accade, perché il medico di base,che riceve su appuntamento, dedica il tempo solo ed esclusivamente alle visite fissate ai pazienti e nei consultori non esistono spazi dedicati all’educazione sanitaria.
Il medico cura solo la patologia già evidente quindi?
Si, il medico si occupa della patologia evidente, ma la vera sfida per evitarla è la corretta informazione circa il buon funzionamento del proprio organismo e il trasferimento di informazioni utili al benessere fisico e mentale.
Fare prevenzione è una parola e un concetto che nel nostro paese sembra non essere oggetto di attenzione.
InScientiaFides si occupa di conservazione di cellule staminali cordonali. Quanto sono importanti per voi l’educazione sanitaria e l’informazione?
InScientiaFides nasce da questo, ovvero dal bisogno espresso da parte del mondo scientifico di attivare luoghi di conservazione privata per andare incontro al crescente bisogno di trapianti ed alla difficoltà di ritrovare un donatore compatibile al momento del bisogno.
Attivare una struttura sanitaria come la nostra è stata una sfida, perché molte persone non sanno cosa sono le cellule staminali e l’importanza che hanno nel nostro sviluppo.
Quindi l’educazione sanitaria è fondamentale.
Ci aiuta a capire di cosa si tratta e come vengono utilizzate dal punto di vista clinico oggi?
La raccolta delle cellule staminali al momento della nascita rappresenta un’assicurazione biologica importante che offre alle famiglie una possibilità di cura, in caso di necessità, attraverso la conservazione privata.
E’ una procedura che può essere fatta in tutti gli ospedali e non comporta alcun problema per il bimbo e per la mamma.
Gli utilizzi clinici sono oltre 70, per lo più legati alle patologie del sangue come le leucemie, i linfomi, i mielomi e i neuroblastomi, ma anche al diabete, alla sclerosi multipla e a molte altre ancora.
La conservazione privata è legittimata da un decreto ministeriale italiano, così come la donazione e la conservazione autologo dedicata.
Il cittadino è libero di scegliere se donare, e quindi perdere la proprietà del campione, compiendo un atto altruistico, oppure mantenere a disposizione della famiglia le proprie cellule staminali.
La donazione è un atto altruistico. Quindi se il donatore dovesse averne bisogno è possibile riavere il campione, corretto?
No, la donazione fa perdere la proprietà del campione, che diventa anonimo. Il campione entra in possesso della biobanca pubblica che lo potrà utilizzare in ambito di ricerca, inserire nei registri mondiali, e anche eliminare, quando avrà bisogno di spazio nuovo per stoccare nuovi campioni.
Purtroppo il sistema donazione in Italia non funziona molto bene: la raccolta è attiva solo in alcuni punti nascita, pur essendo un servizio riconosciuto primario da parte della istituzione.
Quindi se si avesse necessità di rintracciare il campione donato per poterlo utilizzare in caso di bisogno nei confronti del proprio figlio?
In questo caso partirebbe una normale ricerca nel registro mondiale dei campioni, con la speranza di individuare un donatore compatibile.
Quante probabilità ci sono di trovare un donatore compatibile?
Le probabilità sono molto basse: questo ha portato ad introdurre, 15 anni fa, il servizio della conservazione privata dei campioni che garantisce l’immediato utilizzo a livello intra-familiare non solo per il bambino ma anche per i componenti della famiglia, definito “conservazione autologo-allogenico-familiare”
La vostra struttura opera in tutta Italia ed è autorizzata a raccogliere i campioni?
Sì, operiamo in tutta Italia, in tutti gli ospedali, e attraverso l’accreditamento FactNetcord garantiamo il rilascio in tutti i centri trapianti del mondo.
Chi sta per avere un bambino è consapevole di quanta importanza assume la conservazione autologa?
Purtroppo no, manca l’informazione, nessuno spiega che esiste questa opportunità, né i ginecologi che assistono i genitori durante la gravidanza, né le strutture sanitarie che seguono il percorso nascita.
Perché questo vuoto?
Perché di fatto pare che nessuno abbia interesse a colmarlo.
L’educazione sanitaria non è figlia di interessi e quindi non è figlia di nessuno.
Noi, come InScientiaFides, ci siamo impegnati fortemente per consentire una crescita di questa consapevolezza: creando momenti di incontro con i genitori, promuovendo convegni con medici e infermieri, e realizzando un libro che si intitola “Una storia lunga un cordone” con l’aiuto del prof. Giuseppe Visani e del dott. Alessandro Isidori, che ha lo scopo di raccontare, attraverso la voce delle cellule staminali, la loro grande importanza.
Il libro è stato trasformato in un piccolo film con il supporto di Acthoons, al fine di aumentare la divulgazione dell’informazione e di consentire a tutti di essere nella condizione di compiere una scelta consapevole
Cosa vi ha spinto ad attivare una impresa di questo tipo?
Io provengo dal mondo sanitario, ho lavorato per molti anni in rianimazione ed ho gestito personalmente le pratiche per la donazione degli organi.
Ciò che ho appreso negli anni è che le cellule staminali rappresentano il nostro patrimonio biologico primario e sono e saranno la terapia che ci aiuterà a sconfiggere patologie importanti.
Mi sarebbe piaciuto attivare un’impresa dedicata sia alla donazione che alla conservazione privata, ma la lobby politico sanitaria italiana non consente la realizzazione di strutture private come la nostra nello Stato Italiano, seppur autorizzi il prelievo presso tutti gli ospedali e quindi la conservazione privata.
La struttura sanitaria che dirigo, InScientiaFides, si trova a San Marino e possiede le migliori certificazioni richieste dagli standard scientifici.
Abbiamo finanziato diverse linee di ricerca negli anni, investendo oltre 1 milione di euro, in collaborazione con l’Università la Sapienza di Roma e con il San Raffaele di Milano con cui abbiamo condiviso convegni di spessore internazionale.
Credere nel lavoro per il bene del prossimo è ciò che ci guida ogni giorno.
In Italia spesso si confonde il privato con il profitto, senza comprendere che la realtà è molto diversa.
Come definisce il suo lavoro?
Il mio lavoro è meraviglioso, mi consente di scoprire ogni giorno nuove sfumature dell’essere umano e di studiare nuovi modi per migliorarne la qualità della vita.
Da due anni siamo concentrati sulla medicina rigenerativa, e quest’anno lanceremo un nuovo prodotto unico.[:]
